FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ

   Uwaga! zmiana numeru konta:

Bank PKO

34 1020 4027 0000 1902 1822 8975 

Fundacja Razem Łatwiej                                         BIURO                                        biuro@fundacjarl.pl
Al. Jana Pawła II 3/11                                      Ul. Wieruszowska 12/16                   +48 786 881 071
62-030 Luboń                                                60-166 Poznań

NIP: 7822899622                                            godz. otwarcia: 8:00-15:00
KRS: 0000909850

Kamil i Hubert przyszli na świat w 31 tygodniu ciąży i od tego momentu rozpoczęła się ich walka o życie-obaj z wagą poniżej 1500g, tlenozalezni, poddani opiece hospicyjnej. Tak wyglądał ich wspólny początek.

Obecnie mają 10 lat i chociaż fizycznie pozostają razem, jednak ze względu na swoje upośledzenia ich więź nigdy nie będzie mogła się w pełni wykształcić. Nigdy ze sobą nie porozmawiają, nie będą się wspólnie bawić i chodzić na spacery, grać w piłkę i powierzać sobie najskrytsze tajemnice.

Żeby mogli skutecznie walczyć z przeciwnościami losu muszą zejść ze wspólnej drogi i iść dwoma równoległymi. Kamil ma szanse wyrwać się chorobie- z nim los obszedł się znacznie łagodniej. Kamil cierpi na Zespół Aspergera. To słowo "cierpi" chyba najlepiej oddaje charakter tej choroby. Życie dla niego to ciągły strach, którego nie potrafi pokonać. Towarzyszy mu niepewność, nieufność w stosunku do otoczenia. Nadmiernie reaguje na bodźce zewnętrzne, dźwięki go drażnią, dotyk sprawia ból. Kamil nie potrafi opowiedzieć jak bardzo źle się czuje, dlatego często wycofuje się w swój wewnętrzny, bezpieczny świat. Żeby nie wycofał się zbyt daleko, żeby nie stracić z nim kontaktu i nie zaprzepaścić szansy potrzebna jest terapia sensoryczna i logopedyczna.

Hubert, brat Kamila w ogóle nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. W marcu 2017 roku w wyniku zaistniałej niewydolności oddechowej przeszedł operacje udrażniania dróg oddechowych. Jest po operacji wszczepienia zastawki którą przeszedł zaraz po urodzeniu. Hubert jest po zabiegu wszczepienia Pega, który przeszedł w 2015 roku ze względu na trudności w przełykaniu i częste infekcje. Syn przeszedł również operacje podcięcia przywodzicieli ze względu na silną spastykę, jest obecnie ostrzykiwany botoksem aby móc zmniejszyć spastyczność i był komfort przy higienie. Jest w stanie, w którym wymaga całodobowej, całkowitej opieki w zaspokajaniu swoich podstawowych potrzeb życiowych.

Niestety w jego przypadku leczenie będzie trwało całe życie, siłą rzeczy musi być kosztowne.

Nie możemy pogodzić pracy zawodowej z opieką nad chłopcami która pochłania niemal każdą chwilę życia. Miłość rodziców nie wystarczy w walce z chorobami. Potrzebne jest wsparcie które spowoduje dużą szansę na normalne życie bliźniaków bez bólu i cierpienia i o takie wsparcie z całego serca prosimy.

FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ